50歳のある日、難病中の難病である筋委縮性側索硬化症（ALS）と確定診断が出た。余命宣告されながら、視線入力装置を使って、絶望と希望を叫ぶ。家族を愛し、ディズニーランドと音楽を愛する男が綴った、いまだかつてない難病＆闘病日記。生きる勇気をもらえる渾身の一冊。